5 dingen die je nooit moet zeggen.
Een van de dingen die ik in de loop van de jaren heb ontwikkeld is een olifantenhuid voor kritiek en opmerkingen over mijn kind. Dit ging niet zonder slag of stoot. Er zijn heel wat tranen overheen gegaan voordat ik zo ver was. De soms onschuldige en goed bedoelde opmerkingen raakten mij diep. Ik zal er een aantal met jullie delen.
1. ‘Ik zie helemaal niets aan je kind, ze ziet er normaal uit’‘Ik merk helemaal niets aan je kind, wist ook niet dat er iets aan de hand was.’
Hiermee krijg je als moeder van een zorgintensief kind gelijk het gevoel: ik hou mijn mond maar. Alles wat ik nu gaat zeggen zal gebagatelliseerd worden. Je krijgt geen gevoel van; joh vertel wat is er aan de hand met je kind. Ik geloof best dat de meeste mensen dit zeggen met de juiste intenties. Waarschijnlijk om te laten weten dat zij vinden dat het zo erg nog niet is. Maar daarmee krijg je als moeder van een bijzonder kind niet het gevoel dat er ruimte is voor een gesprek over je kind. Wat je beter kunt zeggen is: ‘Wauw, ik wist dit niet zeg, wat heftig. Wat zul je trots op haar zijn zoals ze de dingen doet ondanks haar beperkingen.’ Of: ‘O, ik wist helemaal niet dat zij deze problemen had. Dat zal best lastig zijn voor jullie als gezin.’
2. ‘Ik vind dat je kind normaal is, net als ieder ander kind. ‘
Met deze opmerking veeg je in een keer de hele diagnose van tafel. Alsof er geen ruimte is om het over de diagnose en de daarmee samen hangende problemen te hebben. Beter zou zijn: ‘Jeetje, wat hebben jullie hard gewerkt met z’n allen. Ik als leek zie niets van de problemen waar jullie mee worstelen. Wat kun je trots zijn op je kind en je gezin. Ik begrijp dat een zorgintensief kind zwaar kan zijn voor alle leden van een gezin.
‘3. ‘Als ik jouw dochter zie, zie ik niets speciaal aan haar.’
Deze opmerking vind ik altijd erg opmerkelijk. Mijn dochter is namelijk 14 en heeft het uiterlijk van een 10/11 jarige. Bovendien heeft mijn dochter Gilles de la Tourette en last van oncontroleerbare bewegingen in haar gezicht. Ze heeft een emotionele leeftijd van 6/7 jaar. Ze komt dus zeer kinderlijk over. Waarschijnlijk wordt deze opmerking gemaakt om mij een fijn gevoel te geven. Maar ik voel mij door deze opmerking juist helemaal niet serieus genomen. Wij moeders van bijzondere kinderen vinden het juist fijn als er ruimte is voor onze kinderen met al hun eigenaardigheden. Het is niet zo dat als we maar niet over de problemen praten, de problemen er niet zijn. Het is juist fijn om erover te kunnen praten. Of soms ook juist niet. Maar het is fijn om te voelen dat er wel ruimte is om over te praten. Wij zijn natuurlijk niet gek, en weten donders goed hoe onze kinderen het doen en hoe ze overkomen op andere mensen. Beter zou zijn: ‘Hoe gaat het met je kind?‘ En dan ook echt oprecht geïnteresseerd zijn in het verhaal van de moeder. En niet bij elke situatie waarover de moeder verteld zeggen: ‘O, dat doet mijn kind ook en daar is niets mee aan de hand. Het aller fijnste voor moeders van bijzondere kinderen is om een luisterend oor te hebben zonder op of aanmerkingen of goed bedoelde tips.
4. ‘Hoe kan jouw kind nou hechtingproblemen hebben het is toch niet geadopteerd?’
Deze vraag is op zich een logische vraag. De diagnose is voornamelijk bekend door de problemen rond adoptiekinderen. Maar bij 20/30 procent van de biologische kinderen spelen er ook hechtingsproblemen. Alleen wordt daar nu vaak een ander label opgeplakt en komen deze problemen nooit onder de noemer hechtingsproblemen naar buiten. Een gemiste kans om deze problemen aan te kunnen pakken maar dat is een heel ander onderwerp. Ondanks dat de opmerking logisch is doet deze opmerking mij nog het meeste pijn. Deze opmerking geeft mij een gevoel dat ik de problemen rond mijn dochter aan het verzinnen ben omdat ik niets beter te doen heb. Maar ik heb jarenlang gestreden met verschillende instanties omdat ik het niet eens was met de diagnose. Ik wilde dat de instanties de diagnose veranderden in autisme. Hechtingsproblemen was inderdaad iets voor adoptiekinderen en niet voor mijn kind. Ik wist zeker dat ik goed voor mijn kind had gezorgd en van haar had gehouden. Nu ik mij heb verdiept in de diagnose zie ik duidelijk dat mijn dochter hechtingsproblemen heeft en geen autisme, maar daar zijn heel wat jaren van ongeloof en acceptatieproblemen overheen gegaan. Beter om te zeggen is: ‘Ik weet niets van hechtingsproblemen af, dit staat zo ver van mijn bed. Zou je mij kunnen uitleggen hoe het komt dat jou dochter deze problemen heeft? Of heb jij misschien wat informatie over de diagnose zodat ik jouw dochter beter kan begrijpen?’
5. ‘Elk kind is een bijzonder kind.’
Deze opmerking is waarschijnlijk heef lief bedoeld maar ook deze opmerking veegt in een keer alle ruimte en veiligheid van tafel om iets over de diagnose van je kind te vertellen. Afgelopen zomer kreeg ik deze opmerking nog naar mijn hoofd geslingerd. We waren met opa en oma op vakantie naar Amerika. Opa wilde heel graag naar de alligators kijken in de Everglades. Ik weet van mijn dochter dat zij met spannende situaties onverwachte dingen kan doen. Toen ik de man van de boot vertelde dat we onze dochter niet te dicht bij de kant van de boot moeten laten zitten, omdat zij een ‘special needs kid’ is antwoorde hij: ‘every kid is a special needs kid’. Oké, lief bedoeld maar o zo de plank mis geslagen. Verder geen probleem voor de rest van het uitje maar toch wel weer zo typerend.
Beter is om te zeggen: ‘Fijn dat je mij dit zegt, ik zie namelijk niets aan je kind en daarom is het fijn dat je mij op de hoogte stelt zodat ik er rekening mee kan houden.’
